Ｒe-pure's house★　先天性股関節症

生まれてから手術まで…

私は先天性の股関節症でした。
生まれてやっとハイハイをするころになって股関節が悪いことに気づいたそうです。
この頃、手術まではしなかったそうですが、入院して足を開いてずっと固定されていたそうです。
母は、もうオムツもとれていた私がトイレに行きたがるので、またオムツに戻させるのがかわいそうだったと言っていました。
近くに温泉があったので、温泉に入って「治れ～治れ～」って私の足をさすってくれていたそうです。

中学時代、部活（バスケ）でかなり走っていましたが、特に股関節に異常はなかったように思います。
軽～い、鈍～い痛みはありました。走り過ぎたかな？
こんな私でも中学3年の駅伝では学年で3位でした☆　短距離は遅いんだけど…
でも、高校時代の駅伝は丁度痛みが出て、走れなかった記憶があります。（3年のときだけかな？）
職場でも洋裁の立ち仕事で何度か痛くなったことがあり、診てもらったことがあります。
このとき、将来歩けなくなる可能性があるといわれ、いつかは手術しなければならないと思っていました。
でもかなり年を取ってからだろうと思っていました。

そして1996年4月、福祉の道に進んでしまい、介護の仕事で足腰を使い、7年目にして手術となりました。
仕事中、痛みが出ることはちょこちょこありました。
腰が痛くなれば、連動して股関節も痛み、右足が痛めば左足がかばってしまうため今度は左足が痛み出す…といった具合でした。
夜勤などもあったので、ひどく痛むときはこっそり入所者の車椅子を拝借して足への負担を減らしたりしたこともありました。
日勤の時は、そうもいかないので、自分より大きいお年寄りを車椅子へ移動したり、他の職員と同じように動いていました。

この病気は周りから見ると普段は健康な人と同じようにしか見えないため
なかなか理解されにくい部分があり痛みが出る時は、はがゆい思いをすることもありました。
でも、いつもいつも痛いわけではなく、痛みがひくと本当に普通の人と同じなんですよね。

しかし、2001年5月頃からもうどうにもならない痛みが出始めて、歩くのもやっとで、
足を引きずりながら、なんとかいつもの整骨院に行ったものの、すぐに痛みがなくなることはないので、
この頃は寝ていても痛みがあり、寝返りをしても何をしてもずっと痛みがありました。
昔から「痛みが出たら、座っときなさい」くらいしか対処法はありませんでした。
痛み止めももらいましたが、私は胃が弱いので胃薬と一緒に控えめに服用しました。

手術を決めてからは、ネットを通じて同じ病気の人と接することができ、
手術への不安なども少しは軽減できました。
私の周りには一人も同じ病気の人はいなかったので、心強く大変お世話になりました。
いつかは恩返しをしないといけないなぁと思っていたので
このサイトも同じように不安を抱えている人たちに少しでも役に立ってもらえれば幸いです。
私も最初はネットで情報を集めたり、本を読んで病気のこと、リハビリのことなどを勉強しました。

これまで短期の入院＆手術の経験は何度かありましたが、
長期は初めてというのと、退院後のリハビリもあり、松葉杖も必要な生活になります。
ほとんどが初めてのことなので、不安ばかりでした。
一人暮らしなので部屋のことや、退院してからのこと、仕事のこと…色々整理して
7月末仕事を退職しました。もうできないだろうと思っていたので…
これ以降、全く収入がなくなるので生活していけるのかどうか色々考えました。
親にだけは心配させたくなかったので、黙っておくことにしました。
しかし、その結果まわりの友達、兄弟などにたくさん心配をかけてしまい、結局話すことにしました。

9月3日。退職したこと、足のこと、長期入院・手術のことを親に告白。
前日の夜は、どう話せばショックを軽くすることができるか考えたりして結局眠れませんでした…。
どう話してもショックは大きく、翌日また母から電話があり、昨日はあまりにも突然すぎて頭の中がパニック状態で何がなんだか整理できなかったとのことで、もう一度説明しました。昨夜は両親共眠れなかったらしい…。
電話ではお互いに泣いて、今思い出しても涙が出てきます…やっぱり言わなければよかったと後悔することもありましたが、あとから考えると事後報告の方が、なぜ子供が大変な時に親を頼りにしてくれなかったのかと思うと思うので、自分でもこれでよかったんだと思うようにしています。
このとき、自分でも深くよく考えて結果を出しましたが、あるサイトの掲示板でも同じ病気を持つ人たちに支えられました。内容はこちら。
そして一度、実家に引っ越すことになり、使わない家具などは友人にあげたりして、荷物を減らし、2Ｗほどでほとんど終わらせ実家へ引越しました。　

そして2001年10月ＲＡＯの手術を受けました。
約1ヶ月大学病院で過ごし、転院先の病院で約2ヶ月過ごしました。
右足：2001/10/16入院～2001/12/3転院～2002/1/15退院～自宅でリハビリ
左足：2002/9/17入院～2002/10/17転院～2002/12/16転院～2002/12/27退院～自宅でリハビリ
（左足は固定が悪かったらしくピンを使ったので一度大学病院に戻ってピンを抜いて退院しました。）
このときまだ27歳（28歳）で、若い人は珍しく1度目も2度目も股関節症で同い年くらいの人は私の他に1人いるだけでした。
変形性股関節症は女性がなりやすく、男性だとかなり症状がひどいそうです。

また、手術したからといって完治、再発しないというわけではなく、普通に健康な人でも妊娠中に股関節が痛んで、症状が出てひどくなることもあります。そういう人に比べると、一度骨を切っているわけだから再発する確立は高く、自骨で手術してもその骨がもつのは現状では20年もてばいい方だそうです。結局はまた手術する日がくるのです。それまで少しでも長くもたせるために筋肉をつけたり、重い荷物を持たないようにして足に負担をかけない生活をしていかないといけません。自骨での手術は1度しかできないので、次は人工になります。（お年を召した方だと自骨は無理です。しかし、アメリカなどでは、最初から人工にする人が多いとのこと。理由は分かりませんが…。）

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